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Guest

Hallo,

auch ich habe diese Verhornungskrankheit. Vererbt wurde sie bei mir durch meine Mutter, wobei meine Hände relativ gering betroffen sind, so dass es eigentlich den wenigsten Menschen überhaupt auffällt. Anders ist es bei den Füßen, die sind stark verhornt, auch wenn ich sie ständig versuche zu pflegen. Ich selbst hatte mich mit der Krankheit schon abgefunden, aber meiner mittlerweile 5jährigen Tochter habe ich die Krankheit vererbt. Gerade heute abend hat sie mal wieder bitterlich geweint und gesagt, sie möchte gern solche Hände haben wie ihre Freundinnen im Kindergarten. Alle Menschen würden sie dauernd fragen, warum ihre Hände so gelb oder orange sind etc. Außerdem setzt sich ja immer sehr viel mehr der Dreck in der verhornten Haut fest, der eigentlich nur mit einer Nagelbürste entfernt werden kann. Sie leidet mittlerweile schon sehr darunter. Was mich natürlich wiederum dazu veranlaßt, herauszufinden ob oder was man dagegen tun kann.

 Dabei bin ich nun auch auf deine Seite gestoßen und bin gerade ganz ergriffen über den Bericht über deine Tochter, vor allem weil es bei uns ganz genauso war!! Man kann beinahe zusehen, wie die Haut sich verändert und kann einfach nichts dagegen tun.

 Liebe Grüße

Birgit

 

Mittwoch, 13. Mai 2009

Anke

Hallo,

ich (31) bin auch selbst "betroffen". Ich habe mich in den letzten Jahren damit abgefunden, dass man außer eincremen und mit dem Bimsstein schmirgeln nicht viel machen kann. Die Hautärzte können einem ja auch nicht viel mehr empfehlen. Und gerade habe ich im Internet mal gegoogelt, ob es noch etwas anderes gibt. So bin ich auf diese Seite gestoßen...

Deine Beschreibungen haben mich immer wieder an das erinnert, was meine Eltern aus meinen Kindertagen berichten.

Meine Palmoplantarkeratose Typ Vörner ist einer der seltenen Fälle, in denen die Eltern nicht erkrankt sind. Mein Großvater war erkrankt, und eine Schwester (insgesamt 7 Geschwister). Ich bin leider die einzige in unserer Familie, die diese Hauterkrankung geerbt hat. Die Nachkommen der Schwester meines Großvaters haben die Krankheit nicht geerbt.

Ich habe zum Glück einen "Bürojob" und deshalb auch keine ganz starken Verhornungen. Immer wieder eincremen hält meine Haut  relativ weich und glatt. Dadurch habe ich auch keine Schmerzen. Das starke Schwitzen der Hände und Füße nervt allerdings schon.

Vielen Fremden fällt die Krankheit häufig erst durch den roten Randsaum auf. Oder beim Händeschütteln, weil die Haut doch rauer ist als normale Haut.

Die Seite ist sehr gut gemacht. Euer Vorhaben, mit der Krankheit offen umzugehen finde ich klasse. Verstecken lässt sie sich ja nicht. Gerade als Mädchen wird es manchmal noch schwer genug sein. Ich denke, Ihr seid bei Eurem Arzt in guten Händen. Versucht Eurer Tochter aber zu ersparen, als "Versuchskaninchen" herhalten zu müssen.

Ich kann mich noch sehr gut an Kindheitserlebnisse bezüglich meiner Krankheit erinnern. Und dagegen ist das Schmirgeln mit dem Bimsstein harmlos. Es war mir (und meiner Mutter) schrecklich unangenehm, in einer Hautklinik im Hörsaal präsentiert zu werden. Oder in als Mittagsbesprechung getarnten Versammlungen von Ärzten und St

Mittwoch, 18. Februar 2009

Olaf: Glückwunsch

Hallo,

Durch Zufall bin ich auf die Seite gestossen und finde die Informationen super aufbereitetet und sehr informativ. Ich bin ein 'Leidensgenosse' - wobei das sich zu negativ anhört. Auch heute kann man noch schön angeben, wenn man Zigaretten in der Hand ausdrückt oder mal locker was Glühendes anfasst...Als Kind war ich da immer der Held bei den Freunden;-))) Vererbt wurde die Palmoplantarkeratose durch meine Mutter, alle mein 4 Geschwister sind davon betroffen. Bei meinen Neffen und Nichten (mittlerweile 6 an der Zahl) sind 4 betroffen. Ich selbst (43 Jahre alt) habe keine Kinder.

Ich habe relativ wenig Probleme mit der Verhornung. Bei jedem Handwaschen wird fleißig der Bimsstein gewetzt und das zahlt sich bei mir aus. Bei den Füßen kommen schon mal rauhere Methoden zum Einsatz, aber da ich viel zu Fuß unterwegs bin, hält sich die Hornschicht in Grenzen (sieht man an den Socken)... 

Ich könnte noch viel schreiben - aber ich fasse mal zusammen: super Seite und mach bitte weiter, die Betroffenen danken es dir.

Viele Grüße

Olaf

Montag, 29. Dezember 2008

Andreas Kaspar: Welcome

Herzlich Willkommen im Gästebuch von verhornung.de

Montag, 06. Oktober 2008

 

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