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Guest: Forum

Hallo,

 wäre es evtl. möglich hier ein kleines Forum einzurichten?

Würde den Informationsaustausch und die Möglichkeit der gegenseitigen Hilfe extrem erleichtern.

 

lg

ein betrofferner

Mittwoch, 01. September 2010

Guest: Leidensgenossin

Hallo,

auch ich habe diese Krankheit. Bin mittlerweile 31 Jahre alt. An manchen Tagen kann ich gut damit umgehen und denke mir, dass es weitaus schlimmere Krankheiten gibt. An anderen Tagen leide ich sehr darunter. Mittlerweile habe ich einen kleinen Sohn, der es ebenfalls geerbt hat. Die Verhornung ist bei ihm eigentlich noch schwach, aber durch die gelbe Farbe ist es trotzdem sehr auffällig. Hoffentlich gibt es bald eine Möglichkeit, diese Krankheit zu heilen.

Bitte meldet Euch, wenn irgendjemand etwas weiß, das bei dieser Krankheit helfen kann. Vielen Dank!

 Lg eine Leidensgenossin

Mittwoch, 25. August 2010

Ellen

Hallöchen!! Ich bin Krankenschwester in der Anästhesie.... Mit meinen Händen gibs da keine Probleme!!! Warum auch?? Ich bin nicht so empfindlich wie meine Kollegen!! Also es gibt auch positive Dinge mit der Krankheit!!!

Montag, 02. August 2010

Guest: Mama

Hallo Ellen,

 

mit den Fingerabdrücken kann ich Dir nichts sagen.

Mit den Zähnen denke ich halt, es könnte zusammen hängen den Zähne sind auch Hautanhangsgebilde sowie Fingernägel, Haut ebenfalls. Denn die Fingernägel der Beiden wachsen wenn sie länger sind nach unten. Aber die Zahnärztin will diesen Zusammenhang nicht bestätigen *frust*

Oh Medizinbereich Krankenschwester ? , ich dachte schon meinen Beruf Kr. Schwester können sie mal nicht machen eben wegen den Händen.

Gruß Mama

Samstag, 31. Juli 2010

Ellen

Waren letztes Jahr in der USA;wären fast nicht ins Land gekommen da ich keine Fingerabdrücke abgeben kann, jetzt muß man von allen Fingern Abdrücke abgeben..... Heul!!!! Vor Jahren mußte man nur einen Abdruck abgeben da habe ich mir mit ner Naglschere die Hornhaut abgeschnitten, War sehr schmerzhaft, ging dann aber. Jetzt kann ich das für alle Finger nicht machen.... Wer hat eine Idee? ich reise so gerne!!! Das auswärtige Amt kann nicht weiter helfen u. sonst kennt keiner die Krankheit!!!

Ach übrigens, ich arbeite im Medizinbereich, wenn man sich viel mit Spitacid die Hände desinfiziert pellt sie sich ab u. ist viel dünner... Klappt leider nicht mit Sterilium!!!

Donnerstag, 29. Juli 2010

 

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