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Guest: Mama

Hallo!

 

Ich bin Mutter 2er Töchter die es Beide von Ihrem Vater geerbt habe. Der wiederum von seinem Vater und der von der Mutter. Also nicht Geschlechtsspezifisch. 

 

Wir kommen bisher noch ganz gut zurecht. Mit Badewanne viel Spielen mit Wasser und Rutschbahnfahren. D.h. ich ziehe eine Jeans an und sie dürfen mit ihren Händen und Füßen Rutschbahnfahren von oben nach unten. Ganz effektiv und spielerisch und meines Erachtens nicht ganz so eine Quälerei wie mit dem Bimsstein. 

Meine spezielle Frage ist. Kann es sein dass Hände und Füße mit schlechten Zähnen in Zusammenhang stehen. Die Kleineren der Beiden leidet sehr darunter. 

Sind wir eigentlich alle verstreut in ganz Deutschland?

 

Grüße 

Mittwoch, 21. Juli 2010

Ellen

Hallo!!! Bin seit 33 Jahren auch von der Krankheit betroffen!!! Habe sie von meinem Vater geerbt, der von seinem Vater, dieser wiederum von seinem Vater. In dieser Generation haben es alle Mädchen bekommen..Wir leiden alle sehr darunter...... Freue mich Gleichgesinte zu finden!!!

Montag, 19. Juli 2010

Guest: :)

Hallo zusammen,

ich gehör auch zum Club. Lebe seit 20 Jahren mit den Symptomen an Händen und Füßen. Geerbt habe ich diese von meiner Mutter, ihrerseits vom Vater. Ich bin als Einziges von drei Kindern betroffen.

Zur Pflege nutze ich einen Hornhauthobel zum groben Abtragen der Hornhaut. Danach kommt ein Bimmstein für die Feinheiten zum Einsatz. Die Standardprozedur offensichtlich. Die Partien um Fingernägel, Fingerzwischenräume etc. sind schwierig. Mit Cremes habe ich keine Erfahrung. Ärzte kennen die Krankheit nicht und können auch nicht helfen.

Ich wurde bisher eher selten direkt auf meine Hände angesprochen. Ab und an gibt es Gaffer, aber die meisten sagen nichts dazu oder bemerken es nicht. Freunde waren nie wirklich das Problem. "Freundin" schon eher. Man fragt sich doch noch oft genug, ob das eigene Handicap nicht zu einem Misserfolg beiträgt. Oder eben das damit verbundene seelische Wohlbefinden, Selbstbewusstein, angeeignete Verhaltensweisen, Hemmungen zu berühren etc. Aber das weicht gerade sehr ab. Frauen haben es damit deutlich schwerer als Männer, vermute ich.

Eine Frage die ich mir gestellt habe, sowie viele andere hier sicher auch, ist ob eine permanente "Heilung" überhaupt möglich ist und wenn ja, wie diese optisch aussehen würde.

Der ein oder andere hier ist sicher schon mal unglücklich gestürzt und hat sich dabei die Hornhaut "aufgeschlagen". Dabei wird ersichtlich dass sich unter der Hornhaut eine äußerst feine, dünne rote Haut befindet.

Ich muss sagen, dass es auf eine Weise gut tut zu wissen, dass man damit nicht allein ist. Ausgenommen meiner Familie bin ich nie einem Leidensgenossen begegnet. Die Krankheit ist einfach zu selten.

Montag, 31. Mai 2010

Nicole

Hallo zusammen,                                                  19.05.2010

 ich bin leider auch von diesem Gendefekt betroffen - habe es von meiner Mutter geerbt.

Ich habe auch schon vieles ausprobiert und kann nur jedem empfehlen Hände und Füße regelmäßig mit Hornhautraspel und Bimsstein zu pflegen. So kann die Schicht erst gar nicht sehr dick werden und reißt auch weniger stark. Zur anschließenden Pflege empfehle ich "Estolan" von Stoko. Dieses Creme zieht schnell ein und hält lange geschmeidig. Sie kostet um die 4€ pro 100ml. Ist also noch bezahlbar. Smile

Welche Produkte könnt ihr denn empfehlen?

Bei mir ist es auch so, dass es vielen Leuten gar nicht direkt auffällt. Wenn sie dann die Hand mal von der Seite sehen, fällt eben der rote Streifen auf und sie sind ganz erschrocken. Viele denken dann, es wäre noch Haarfärbemittel an den Händen übrig geblieben...Laughing

 Würde mich über weitere Beiträge freuen!

 

Gruß, Nicole

Mittwoch, 19. Mai 2010

Guest

Hi

vielleicht kannst uns ja erzählen was in der Klinik gemacht wurde

Sonntag, 16. Mai 2010

 

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