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Ellen

Waren letztes Jahr in der USA;wären fast nicht ins Land gekommen da ich keine Fingerabdrücke abgeben kann, jetzt muß man von allen Fingern Abdrücke abgeben..... Heul!!!! Vor Jahren mußte man nur einen Abdruck abgeben da habe ich mir mit ner Naglschere die Hornhaut abgeschnitten, War sehr schmerzhaft, ging dann aber. Jetzt kann ich das für alle Finger nicht machen.... Wer hat eine Idee? ich reise so gerne!!! Das auswärtige Amt kann nicht weiter helfen u. sonst kennt keiner die Krankheit!!!

Ach übrigens, ich arbeite im Medizinbereich, wenn man sich viel mit Spitacid die Hände desinfiziert pellt sie sich ab u. ist viel dünner... Klappt leider nicht mit Sterilium!!!

Donnerstag, 29. Juli 2010

Ellen

Hi.... Das mit den schlechten Zähnen ist bei uns auch sehr verbreitet... Bin noch gar nicht drauf gekommen das das was mit der Krankheit zu tun hat, aber durch aus möglich!!!Wäre für neue Erkenntnisse auch dankbar!!!

Ich glaube das es uns in ganz Deutschland gibt!! 

 

Donnerstag, 29. Juli 2010

Guest: Mama

Hallo!

 

Ich bin Mutter 2er Töchter die es Beide von Ihrem Vater geerbt habe. Der wiederum von seinem Vater und der von der Mutter. Also nicht Geschlechtsspezifisch. 

 

Wir kommen bisher noch ganz gut zurecht. Mit Badewanne viel Spielen mit Wasser und Rutschbahnfahren. D.h. ich ziehe eine Jeans an und sie dürfen mit ihren Händen und Füßen Rutschbahnfahren von oben nach unten. Ganz effektiv und spielerisch und meines Erachtens nicht ganz so eine Quälerei wie mit dem Bimsstein. 

Meine spezielle Frage ist. Kann es sein dass Hände und Füße mit schlechten Zähnen in Zusammenhang stehen. Die Kleineren der Beiden leidet sehr darunter. 

Sind wir eigentlich alle verstreut in ganz Deutschland?

 

Grüße 

Mittwoch, 21. Juli 2010

Ellen

Hallo!!! Bin seit 33 Jahren auch von der Krankheit betroffen!!! Habe sie von meinem Vater geerbt, der von seinem Vater, dieser wiederum von seinem Vater. In dieser Generation haben es alle Mädchen bekommen..Wir leiden alle sehr darunter...... Freue mich Gleichgesinte zu finden!!!

Montag, 19. Juli 2010

Guest: :)

Hallo zusammen,

ich gehör auch zum Club. Lebe seit 20 Jahren mit den Symptomen an Händen und Füßen. Geerbt habe ich diese von meiner Mutter, ihrerseits vom Vater. Ich bin als Einziges von drei Kindern betroffen.

Zur Pflege nutze ich einen Hornhauthobel zum groben Abtragen der Hornhaut. Danach kommt ein Bimmstein für die Feinheiten zum Einsatz. Die Standardprozedur offensichtlich. Die Partien um Fingernägel, Fingerzwischenräume etc. sind schwierig. Mit Cremes habe ich keine Erfahrung. Ärzte kennen die Krankheit nicht und können auch nicht helfen.

Ich wurde bisher eher selten direkt auf meine Hände angesprochen. Ab und an gibt es Gaffer, aber die meisten sagen nichts dazu oder bemerken es nicht. Freunde waren nie wirklich das Problem. "Freundin" schon eher. Man fragt sich doch noch oft genug, ob das eigene Handicap nicht zu einem Misserfolg beiträgt. Oder eben das damit verbundene seelische Wohlbefinden, Selbstbewusstein, angeeignete Verhaltensweisen, Hemmungen zu berühren etc. Aber das weicht gerade sehr ab. Frauen haben es damit deutlich schwerer als Männer, vermute ich.

Eine Frage die ich mir gestellt habe, sowie viele andere hier sicher auch, ist ob eine permanente "Heilung" überhaupt möglich ist und wenn ja, wie diese optisch aussehen würde.

Der ein oder andere hier ist sicher schon mal unglücklich gestürzt und hat sich dabei die Hornhaut "aufgeschlagen". Dabei wird ersichtlich dass sich unter der Hornhaut eine äußerst feine, dünne rote Haut befindet.

Ich muss sagen, dass es auf eine Weise gut tut zu wissen, dass man damit nicht allein ist. Ausgenommen meiner Familie bin ich nie einem Leidensgenossen begegnet. Die Krankheit ist einfach zu selten.

Montag, 31. Mai 2010

 

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