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Guest

HALLO ICH BIN 26 JAHRE ALT UND HABE AUCH DIESE KRANKHEIT, NUN ICH HABE MICH DAMIT ABGEFUNDEN UND LEBE NORMAL DAMIT. ABER JETZT HAT MEINE FRAU VOR 3 WOCHEN UNSER MäDCHEN AUF DIE WELT GEBRACHT UND ICH BEOBACHTE JEDEN TAG IHRE HäNDE UND FÜSSE. WAS MICH BEUNRUHIGT IST DAS SEIT DER GEBURT AN DAUMEN UND ZäHEN GRöSSERE HAUTSTÜCKSCHEN ABGEHEN! KANN ES SEIN DAS ES SCHON DIREKT AB DER GEBURT ANFäNGT? VIELLEICHT KANN MIR DAS JA JEMAND HIER SAGEN!?PS:  DIE SEITE IST ECHT HILFREICH UND AUFBAUEND DANKE DAFÜR!

Freitag, 10. September 2010

Ellen

Ich wäre dabei!!!

Sonntag, 05. September 2010

Guest: Forum

Hallo,

 wäre es evtl. möglich hier ein kleines Forum einzurichten?

Würde den Informationsaustausch und die Möglichkeit der gegenseitigen Hilfe extrem erleichtern.

 

lg

ein betrofferner

Mittwoch, 01. September 2010

Guest: Leidensgenossin

Hallo,

auch ich habe diese Krankheit. Bin mittlerweile 31 Jahre alt. An manchen Tagen kann ich gut damit umgehen und denke mir, dass es weitaus schlimmere Krankheiten gibt. An anderen Tagen leide ich sehr darunter. Mittlerweile habe ich einen kleinen Sohn, der es ebenfalls geerbt hat. Die Verhornung ist bei ihm eigentlich noch schwach, aber durch die gelbe Farbe ist es trotzdem sehr auffällig. Hoffentlich gibt es bald eine Möglichkeit, diese Krankheit zu heilen.

Bitte meldet Euch, wenn irgendjemand etwas weiß, das bei dieser Krankheit helfen kann. Vielen Dank!

 Lg eine Leidensgenossin

Mittwoch, 25. August 2010

Ellen

Hallöchen!! Ich bin Krankenschwester in der Anästhesie.... Mit meinen Händen gibs da keine Probleme!!! Warum auch?? Ich bin nicht so empfindlich wie meine Kollegen!! Also es gibt auch positive Dinge mit der Krankheit!!!

Montag, 02. August 2010

 

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