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Guest

Habe gerade diese interessante Seite gefunden und bin froh nach 13 Jahren endlich einemal Informationen über aktuelle Forschungsergebnisse zu erhalten.

Meine 14 jährige Tochter hat leider die PPK von mir vererbt bekommen und unser Kinderarzt hat uns damals, nachdem die erste Verhornung sichtbar wurde in die Uniklinik Essen verwiesen, die in Zusammenarbeit mit der Charite in Berlin eine Genanalyse durchfüren wollten. Meine gesamte betroffene Verwandschaft hat damals Blut lassen müssen, doch Ergebnisse habe ich trotz Nachfragen nie erhalten.

Bei Prof. Küster sind wir auch gewesen. Es war gut zu erfahren,das wir nicht ganz so alleine damit leben müssen. Meiner Mutter wurde noch erzählt, das die Hornhaut von einem Vorfahren kommt, der Kutscher war und vom Zügel halten die dicke Haut hatte.

Schade das es noch keine Heilungsmöglichkeit gibt.Hat mal jemand Erfahrung mit Botox gemacht. Die Verhornung tritt ja erst auf, wenn man was berührt. Kann man vielleicht mit Botox den Nerven ein Schnippchen schlagen? 

 

Liebe Grüße

 

Samstag, 18. September 2010

Guest: Antwort

Bei meinem Sohn konnte man mit ca. 6/7 Monaten die ersten gelblichen Stellen an den Handflächen erkennen. Anfangs nur am Handballen. Man konnte dann nach dem Baden, die aufgeweichte Haut noch problemlos mit dem Handtuch abrubbeln. An den Fußsohlen wurde es eigentlich erst richtig auffällig, als er angefangen hat zu laufen. Mittlerweile ist er fast 2 Jahre alt. Und die Krankheit ist nicht mehr zu übersehen. Aber ich kann auch von einem anderen Fall berichten. Mein Neffe (6 Jahre) hat ebenfalls diese Krankheit. Aber bei ihm fällt es kaum auf. Die Haut ist zwar rauher und dicker, aber hautfarben und nicht gelb. Vielleicht ist die Ausprägung nicht in jedem Fall gleich!?

Samstag, 11. September 2010

Guest

HALLO ICH BIN 26 JAHRE ALT UND HABE AUCH DIESE KRANKHEIT, NUN ICH HABE MICH DAMIT ABGEFUNDEN UND LEBE NORMAL DAMIT. ABER JETZT HAT MEINE FRAU VOR 3 WOCHEN UNSER MäDCHEN AUF DIE WELT GEBRACHT UND ICH BEOBACHTE JEDEN TAG IHRE HäNDE UND FÜSSE. WAS MICH BEUNRUHIGT IST DAS SEIT DER GEBURT AN DAUMEN UND ZäHEN GRöSSERE HAUTSTÜCKSCHEN ABGEHEN! KANN ES SEIN DAS ES SCHON DIREKT AB DER GEBURT ANFäNGT? VIELLEICHT KANN MIR DAS JA JEMAND HIER SAGEN!?PS:  DIE SEITE IST ECHT HILFREICH UND AUFBAUEND DANKE DAFÜR!

Freitag, 10. September 2010

Ellen

Ich wäre dabei!!!

Sonntag, 05. September 2010

Guest: Forum

Hallo,

 wäre es evtl. möglich hier ein kleines Forum einzurichten?

Würde den Informationsaustausch und die Möglichkeit der gegenseitigen Hilfe extrem erleichtern.

 

lg

ein betrofferner

Mittwoch, 01. September 2010

 

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